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家有特殊儿,父母压力大,可以寻求哪些支援?


像薛西佛斯的那块巨石,当父母使劲力气将石头推上山顶上,但随后这巨石又滚落山脚下。就这样,日复一日的,上去又下来,上去又下来。原地踏步,没有进展。
这是许多家有特殊儿,父母的梦靥。压力,往往让特殊儿父母喘不过气。
面对家中有特殊儿,父母所需要承受的压力,着实令人无法想像的沉重。澄清自我的压力源,是面对压力因应与调适的首要关键。家有特殊儿,父母压力大,可以寻求哪些支援?

有时,父母的压力来自于对孩子障碍与迟缓问题的无法接纳。说真的,接纳容易说,但却不是那幺轻易说做就做。只是,当接纳迟迟无法启动,孩子的改变将停滞在那边,而让自己衍生出更多的压力。有时,父母的压力来自于家人的不谅解或异样眼光。这一点,普遍来说,特殊儿妈妈往往背负着难以承受的重。

在社会上,目前有许多相关单位存在。在这些团体里,父母可彼此分享着自己的育儿及孩子接受疗育的相关经验。另外,团体或组织里,有时会办理一些相关亲子教育讲座,甚至于分享相关疗育津贴补助讯息,或大孩子工作、职场资讯等。

提醒自己,不要让自己孤单。

你可以听听其他有相同类似经验的父母的声音,聆听他们是怎幺走过这段崎岖坎坷的道路。在面对孩子「特殊」这件事,以及如何的让自己「接受」这事实。让自己走出来,寻求相关资源的支持,让自己有机会参与相关身心障碍组织等家长团体(协会或基金会等),成了必要的事。

如果你想要寻找ADHD的相关资源,推荐你上网Google「过动儿的家」,社团法人台湾赤子心过动症协会有许多的讯息可参考。如果你想要了解自闭儿的相关活动讯息与资源,推荐你参考财团法人中华民国自闭症基金会会讯《牵引》,或连结至花妈所主持《帮助高功能自闭与亚斯柏格》的。

试着把自己的心门打开,让自己在团体里,藉由彼此经验的交流、分享而有所共鸣,同时感受彼此的情绪支持。

有时,爸妈的压力来自于对孩子的过度或不合理的期待。最常遇到的状况是「我的孩子如果持续接受疗育他是不是就会变正常?是不是就会变好?」当父母对于期待陷入正常/不正常、好/不好的二分困境,这些期待的落差往往也让自身的压力无形地加码。 

此外,家有特殊儿的另一现实挑战,在于接受疗育所产生经济上的沉重负担;以及父母在工作形式与内容上的被迫转换。甚至于,对于许多妈妈来说,最后不得不放弃现有的工作,而全时、全心地照顾自己家中的特殊孩子。

而专业之间看法与建议的分歧,往往也是令父母感到相当为难。例如当专业出现不同的判断,例如心智科医师认为孩子是ADHD,但临床心理师可能怀疑他是亚斯伯格症。医师认为孩子需要吃药,但职能治疗师可能认为短期内似乎没这必要。

当家长在面对团体时,无论是相关协会或基金会。爸妈本身可以思考自己参与这些团体的需求在哪里,同时透过支持系统让爸妈本身在教养之路上,能够更具能量,以正向地来面对与看待孩子的成长。

目前,在脸书上有些相关的社团。例如「幼稚园小学ASD家长及助人者社团(含医师诊断疑似ASD)」「选择性缄默症者&家长&老师的讨论区」「注意力不足过动症(ADHD)关怀团体」等。在社团里,成员们彼此交换着一些经验。同时,也会有家长抛出一些疑问或困境,以寻求成员间的解答或釐清疑虑。

你可以视孩子的身心状况,上网搜寻和自己需求较为相关的社团。

当然,在所有的团体里,很自然地会出现一些抱怨的声音。抱怨很自然,但是抱怨不能理所当然。有时,抱怨让涂鸦墙、留言板上,充满了成员间对于该事情的负面陈述的累积。其实,在离线之后,往往会参与者更加感到挫折。

抱怨不能解决问题,建议你在面对类似负向思考病毒般的传递时,请适度远离,以维持自己的心境平静,及思绪的清醒。

在团体里,每个人都会有一些个别经验分享,资讯交流。请提醒自己,谨慎过滤与分析讯息来源的正确性与适当性。藉由这些资讯资源的分享,让自己与孩子减少不必要的冤枉路。

作者简介家有特殊儿,父母压力大,可以寻求哪些支援?

现任:王意中心理治疗所 所长
经历:
振兴复健医学中心复健医学部临床心理师
中华民国过动儿协会谘商师
国军802总医院精神科临床心理师
实践大学家庭研究与儿童发展学系、经国管理暨健康学院幼儿保育系兼任讲师



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