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家有罕病儿 富邦金控董事长真情告白


家有罕病儿 富邦金控董事长真情告白

纪录片毕竟不是剧情片,它是要呈现生活,我觉得这部电影拍得不煽情,很好,很真实,我相信这部片不是要让你感动,或付出同情;但片中每位爸爸出现时,我都心有戚戚焉(笑)。

我家瀚瀚的毛病一直没有确诊,到底是不是罕见疾病,我们也说不上来。他在妈妈肚子里五个月大的时候,大脑就停止生长。要说是「脑性麻痺」吗?他比「脑性麻痺」还要严重很多;说他是「平脑症」吗?也不是。

想到我老婆能把他拉拔长大,到今年十八岁,实在是……(停顿、语塞)。

其实,在瀚瀚生下来之前,医生就告诉我们,孩子有点问题,怀疑是「水脑症」,他很理智地问我们,有考虑生下来吗?以前比较粗俗的讲法就是「这个囝仔坏去了!」也许他认为我们这样的家庭,生的小孩一定要是perfect(完美)! 

但我与我老婆都很重视生命,我们最后还是决定,把他生下来。本以为装上导管把脑子里的积水引流掉,就没有大问题了;但后来才发现,是比水脑更棘手的问题。

一度命在旦夕 以爱与奇蹟养大

瀚瀚刚生出来摆在保温箱的时候,医生就说他活不过两个月。确实!他刚生下来时状况很不好,不到一岁就曾经命危,电击过后心跳才回来。后来他又被诊断有「巨肠症」,没办法排泄,肚子会一直鼓起来。当时每两三个星期就拉一次警报,命在旦夕。

后来瀚瀚开刀动了手术,在肚子上开了一条胃廔管,给他补充营养液和奶水,还尝试口服摄取,双管齐下一阵子后,慢慢把肉养起来,有体重、有营养了,抵抗力才慢慢增强。

其实在前五个月的产检,一切都还正常,那时器官都长好了,所以他外表容貌都没有影响。

我常说,我们家四个小孩里,他长得最帅,鼻子又挺,眼睛又大,他的两个姊姊一直都想「移植」他的长睫毛。

即使知道他的脑部发育不全,影响他的语言表达,甚至是视力,也没办法站立、行走,但我们确信他有听觉;而且最幸运的是,他的吞嚥与咀嚼能力都很不错,有时候甚至在癫痫抽筋的状态下,还可以继续吃,连他妈妈都说,他的生命力很强。

目前影响瀚瀚生活品质最大的,就是癫痫症状,我们也只能用药物来控制,让发生的频率少一点、徵候轻微一点,很难百分之百控制到不会发生;有时轻则眨一眨眼、嘴角抽动一下,重则会全身性持续长达五分钟。

每当家里有状况 我永远手忙脚乱

因为他没有办法表达,所以你不知道他癫痫起来的时候,有多痛;而且一发作起来,你真的是什幺办法都没有,我相信他的五脏六腑都在抽痛。所以每次大规模发作后,都要安抚他一阵子,你可以感觉到,他是非常、非常的痛苦。

对我们这种有残缺小孩的家庭来说,爸爸一般都是扮演比较被动的角色,妈妈总是比较主动。但在这部电影里,这些爸爸们绝对不输给他们的另一半;甚至还有老婆跑掉的,那位爸爸就成为主力,完全背负起责任来。

所以,当初知道这部片子在拍的时候,我就觉得应该想办法帮他们一点忙,毕竟,我也是属于他们这一群人。不过关于照顾孩子的一切,有九九%还是要靠我老婆,每当家里有状况时,我永远手忙脚乱,甚至拿不定主意,而妈妈在第一线总是很果决。

影片里让我感受很深的,就是一般的爸爸会用「要工作」、「要赚钱养家」等等的藉口逃避。

很多时候我也如此,常常想:「啊,反正老婆很能干!」结果我这老公就越来越无能,尤其在照顾小孩这方面,看了我自己觉得很汗颜,与这些爸爸们一比,我实在是差太多了。

光是出门这件事,他们要推着轮椅出门,轮椅收了摆车上,还要把小孩抱到座位上,再自己开车;我几乎都有人代劳,只需要花时间与孩子相处而已,却还常常做不到(笑)。

潘爸说,带着家里的罕病小孩去餐厅,去一次,人家永远记得你!我的小孩虽然不会表达,但我们都知道其实他的灵魂和精神都还在,出门遇到人家对他指指点点,他也会不自然。但人都好奇嘛,你带出来的愈奇怪愈引人侧目。瀚瀚要出门,阵仗很大,我爸爸常常开玩笑说,就像小王爷出巡。有这些资源,我当然算是幸福很多。

家有超人太太 百分百照护小孩

我觉得我老婆最厉害的就是做了很多研究,就算没有别人帮忙,她都有办法百分之一百料理小孩。瀚瀚做了胃廔管,还装了人工肛门,没几天就脱落,那已经不只是照顾的问题,你还要懂得护理。我们家的看护,都是她一手训练出来。

瀚瀚每天要拍痰、要吸蒸气化痰,要做运动复健。我老婆把一天课程都排得满满,要求看护写纪录,她不在,一回来看纪录就知道。还规定瀚瀚每个礼拜都要画画一次,我们把他的画做成贺年卡,曾与其他脑性麻痺的小孩一起开过画展。

我想我小孩从出生被人诊断「活不过两个月」,到现在活到十八岁,我老婆没有几把刷子,不可能把小孩养这幺大。

我们这种家庭,多的是其他家庭不知道的一面。我家有四个小孩,只有一个有这样的罕病问题,片中有的家庭,根本是基因连坐,不只一个小孩生病,甚至也有一家三个孩子,有各式各样的毛病。

但我觉得他们每一个家庭,都活得很精采,呈现给我们看到的,几乎也都是积极生活的那一面。

乐团里的一位成员李爸,他妈妈有忧郁症,我相信他的童年应该是不太快乐的,他同时要背着上一代,又带着下一代(罕病孩子),这样子的人生,对于一般处在正常环境里的人,应该很难去体会;有类似处境的病友家庭,看到的感受肯定与别人不一样。

影片对于小孩在成长过程中受到多少痛苦,处理得很节制。巫爸的小孩有精神焦虑,没办法睡觉。有一段我们后来才知道,他根本是半夜带着小朋友出门,到麦当劳吃东西,到他上班的地方,最后好不容易才睡着。像郑爸要帮他的小孩洗头,小孩插着鼻管,二十四小时需要有人料理。

你很难想像,你养一个小孩,对他的要求只是希望他有一天能生活自理。片中有一段话让我印象深刻,你养一个正常的孩子,要担心他学坏、功课不好、以后不快乐、找不到工作……;但养到一个这样的小孩,你只求他健康就好。

孩子就是老天给的祝福

我们天天与孩子在一起,其实会看到很多别人看不到的细节,会看到他还是有些进步。比方说,瀚瀚很小的时候,几乎不曾哭过,笑是还会笑,但就是不会哭,结果他第一次哭的时候,我们全家都很开心地笑了。他以前很会忍耐,现在情绪不好也会表达,什幺七情六欲他都有。跟他在一起,有不同的乐趣。

瀚瀚现在十八岁,已经是青少年,一般这个年纪的孩子与父母相处会有很多问题,但他可以说是我们家里最乖的小孩,他的哥哥姊姊现在都出国留学了,只有他永远在家里陪着我们。

所以这小孩对我们来说是个blessing(祝福),我们家永远不会空巢,回家永远有个小孩在。

影片里,潘爸带着女儿到处走,我想他的想法也是希望让小孩不要都在家里闷着,如果能出门,她的生活会精采一点,哪个人不希望自己小孩的生活精采?

我们也发现,家里如果有同年龄的小朋友来访,瀚瀚会比较有反应,所以他也曾经就读国小的特教班,虽然他是所有学生里面最严重的,也没办法每天去,后来他也去读师大附中国中部,同学都认得他啊。像瀚瀚这样的特殊学生,也能被纳入义务教育,我觉得很难得。

瀚瀚现在已经四十公斤,轮椅会超重,没办法再带他上飞机,但我们还是尽量带他出去玩。以前他比较小一点时,我们全家到美国,我开一辆车载着全家六个人,外加一位看护,从洛杉矶一路开车到加州迪士尼乐园玩,那就是做爸爸最大的成就,就是有办法照顾一家人(笑)。有一次全家到澳洲,一到那里,瀚瀚就受到感染,我们整个假期都在陪他住医院,那次就很惨烈。

每一次只要他能健健康康出门,都是我们最欢乐的时光。现在高铁能到的地方,我们都考虑带他去玩,最近一次是全家人到台南、高雄。三位哥哥姊姊也都很爱他,回到家都要争相抱他。我大儿子都一八○公分了,还老爱跑去挤在瀚瀚床上跟他一起睡;小女儿都二十岁了,一作噩梦也要跑去找弟弟,难得啊。

我每天出门都要向他打招呼:「爸爸上班喽,晚上见!」回家也会,有时候他也不见得会理我,哈哈!

不用望满天星空,家就是浩瀚宇宙

我后来常想,有了这个小孩以后,才感觉自己变得比较稳重,对家庭的责任心比较强。

但是也感受到,人真的是powerless(很无力的),你再有钱、再有势,还是有太多事情做不到。就连想让小孩的癫痫能够尽快度过,也是完全做不到的事情;他会因为什幺诱发癫痫,你也不知道,常常在一秒钟之内,从天堂掉到地狱。所以就更觉得自己渺小,尤其面对生命,心态更是谦卑。

我老婆常说,人不一定要有宗教,但是一定要有信仰、有信念。我的想法是,我们真的要尊重生命,尊重他是一个个体,从这中间你才能真正体会到,哇,宇宙之浩瀚!你不用去望着满天星空,在你自己小小的家庭里,就已经是一个浩瀚的宇宙。

陈蔼玲:用欢喜心去包容、去珍惜

看完影片后,会说「要一起摇滚」,是因为这部片不只带给我们感动而已,每个人都需要做一些行动,让自己重新怀抱热情,热情不只是个人分享而已,还应该把它变成改变自己、提升自己生活品质的动力。

我感谢他(蔡明忠),他有他的角色要扮演,我们之间自然会有分工,照顾孩子对我来说,一点都不只是付出,我很享受做这件事情,付出越多,享受越多。有时候回到家与孩子在一起,就会觉得像是充电一样,很快就回复到平和饱满的心态,这真的是如人饮水。

我先生与我,过去大概都是人生的胜利组,只要努力付出,就有同等收穫,但这件事情真的让我们发现,没有人定胜天这回事,而且不能只用世俗的功成名就当作生命的全貌。总归来说,随顺因缘很重要,无论如何,都要用欢喜心去包容、去珍惜。(陈蔼玲)



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